Tomas Ponzilius, un Manitobain de 33 ans atteint du syndrome d'Ehlers-Danlos, vit dans une douleur chronique invalidante. Cette affection génétique rare fragilise ses tissus conjonctifs et provoque une instabilité cervicale sévère, entraînant des difficultés respiratoires et visuelles. Malgré l'appui de son chirurgien, qui confirme que l'expertise nécessaire est absente au Manitoba, ses demandes de transfert médical vers les États-Unis ont été refusées par les autorités provinciales. Faute de moyens financiers pour ses médicaments et traitements, M. Ponzilius a lancé une campagne de sociofinancement. Il attend actuellement la décision du comité d'appel provincial concernant sa requête pour une intervention chirurgicale estimée à 200 000 $. Le ministère de la Santé a refusé de commenter le dossier en raison du processus d'appel en cours, soulignant les limites du système actuel face à la complexité de cette pathologie.
Source : CBC Manitoba
Photo : CBC Manitoba
